Всесвітній день рідкісних захворювань

В останній день лютого у світі відзначається день орфанних (рідкісних) захворювань. Орфанні хвороби — це вроджені або набуті рідкісні захворювання, які мають тяжкий та хронічний перебіг, а також супроводжуються формуванням дегенеративних змін в організмі. Без регулярного лікування хвороби швидко прогресують і негативно впливають на якість життя.  

Нагадуємо, яку медичну допомогу можуть отримати пацієнти з орфанними захворюваннями. 

Перелік рідкісних захворювань включає понад 300 захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їхньої інвалідизації. Серед хвороб: цукровий діабет, нецукровий діабет, гемофілія, хвороба Віллебранда, муковісцидоз та інші: https://cutt.ly/trrxWhFB.

Попри війну, держава продовжує підтримувати орфанних пацієнтів. Хоча в Програмі медичних гарантій немає окремого пакету “Орфанні захворювання”, але для таких пацієнтів передбачена медична допомога. 

Щоб отримати послуги безоплатно, потрібно електронне направлення, яке може виписати лікар первинної медичної допомоги або лікуючий лікар. При встановленому діагнозі, коли пацієнт уже має лікуючого лікаря, можна надалі звертатися до нього без направлення сімейного лікаря. 

У рамках Програми медичних гарантій пацієнти з орфанними захворюваннями можуть вільно обирати будь-який медичний заклад, який має договір із НСЗУ на амбулаторну, стаціонарну чи іншу допомогу, щоб отримати необхідну діагностику та лікування — незалежно від місця реєстрації чи проживання. 

Програма медичних гарантій покриває первинну, екстрену, спеціалізовану, високоспеціалізовану та паліативну допомогу. А також реабілітацію у сфері охорони здоров’я та реімбурсацію ліків і медвиробів за програмою “Доступні ліки”. Зокрема, інсулінів. Тому орфанні пацієнти мають доступ до всіх найважливіших видів медичної допомоги.

Малюки, народжені в Україні, мають можливість своєчасного виявлення орфанних хвороб. Програма медичних гарантій покриває пакет неонатальної допомоги для немовлят. Зокрема, проведення неонатального скринінгу на 21 рідкісне захворювання — комплексного обстеження для виявлення спадкової та вродженої патології у новонароджених. 

Також пацієнти, які страждають на рідкісні захворювання, можуть розраховувати на забезпечення ліками, які закуповуються централізовано МОЗ через ДП “Медичні закупівлі”. У 2025 році в переліку централізованих закупівель 25 напрямів лікарських засобів та медвиробів для профілактики, діагностики та лікування хвороб: https://cutt.ly/zrrxECXW.

Докладніше про безоплатні послуги у ПМГ-2025 читайте на сайті НСЗУ за посиланням: https://cutt.ly/mrrcC5yU.

Знайти найближчий медзаклад із договором НСЗУ можна:

- на дашборді “Електронна карта місць надання послуг за програмою медичних гарантій”: https://cutt.ly/GrrAkZ3P. Тут можна не лише шукати заклад за пакетом медичних послуг, а й за потрібною послугою;

 - через контакт-центр за номером 16-77. Оператор підкаже адресу та контакти найближчого медзакладу. 

Памʼятайте, рідкісне захворювання — не вирок. Своєчасне виявлення та лікування хвороби може врятувати життя, тож не зволікайте й подбайте про своє здоров’я!