Обласний спеціалізований будинок дитини «Гіппократ» Харківської обласної ради вже 22 роки очолює Роман Марабян - людина, зусиллями якої 40 дітей з паліативними діагнозами повернулись в батьківські родини, а 800 діточок були всиновлені. Сьогодні в центрі постійно проживають та отримують паліативну допомогу 18 дітей-сиріт, 600 дітей Харківщини можуть двічі на рік проходити курси паліативної допомоги чи медичної реабілітації разом із батьками, 25 родинами опікується бригада виїзної паліативної допомоги, 2000 родин області отримують консультування фахівців за телефоном. Більше про роботу сучасного центру реабілітації та паліативної допомоги дітям - в нашому матеріалі.
Істинне співчуття, що вимагає дій, а не сентиментів, щодня спонукає Романа Марабяна, директора обласного спеціалізованого будинку дитини “Гіппократ” Харківської обласної ради, більше 20 років віддано працювати для блага маленьких пацієнтів Харківщини, що живуть з паліативними діагнозами.
У 1997 році він очолив один з 38 українських будинків дитини - дитячий неврологічний інтернат. Сюди потрапляли діти Харківщини від 0 до 4 років з неврологічними порушеннями. Постійно тут перебувало до 145 малят, діагнози яких змусили їхніх матерів відмовитись від них. Але забезпечити гідне життя та турботу дітям не могли навіть 140 працівників персоналу, якими був тоді укомплектований заклад.
Дитині життєво необхідна родина, - переконаний лікар Марабян. З 1997 року він та його команда одразу почали розшукувати батьків малюків, надавали лікарську, інформаційну, психологічну, духовну підтримку родинам, сприяли всиновленню, шукали кошти та повертали дітей матерям. За ці роки Роману Марабяну вдалось повернути до біологічних батьків 40 дітей та допомогти всиновленню 800 маленьких пацієнтів закладу. За грантову та благодійну підтримку Роман Володимирович почав перетворювати радянський заклад на сучасний центр реабілітації та паліативної допомоги, створюючи необхідні умови, навчаючи персонал за передовими практиками.
Сьогодні в центрі постійно живуть та отримують допомогу 18 паліативних дітей-сиріт. 150 «батьківських» діточок двічі на рік проходять 21-денний курс паліативної допомоги дітям та їх родинам, 450 малюків щорічно проходять 21-денний курс з медичної реабілітації два рази на рік. Майже 2000 родин області постійно отримують консультації команди центру за телефоном. Мобільна паліативна бригада надає допомогу 25 родинам Харкова та області на дому.
Справді відірватись від «совка» нам допомогла автономізація закладу майже 1,5 роки тому, - говорить Роман Марабян. - В новій юридичній матриці я можу легітимно допомагати дітям з паліативними діагнозами, безкоштовно надаючи їхнім родинам життєво важливі послуги, консультації та лікування. Паліативна допомога - це комплексна медична, психологічна, соціальна, духовна підтримка дитини та її близьких. Знеболення, до якого часто звужують це поняття, - це лише його частина. Ми - не санта-клауси, що роздають памперси та цукерки за кошти спонсорів. Паліатив - це цілий пласт добра, яким ми, як суспільство, маємо покривати тих, хто з дитинства страждає поруч із нами, допомагаючи жити без болю та з радістю, скільки б не тривало життя.
Сьогодні в обласному спеціалізованому будинку дитини «Гіппократ» діють:
приймально-діагностичне відділення - 20 консультацій фахівців у зміну;
відділення медичної реабілітації на 15 стаціонарних ліжок для батьківських дітей з особливими потребами, які можуть разом з родиною тут пройти 21-денний курс медичної реабілітації двічі на рік;
відділення паліативної допомоги на 30 стаціонарних ліжок (20 ліжок для дітей-сиріт та 10 ліжок для батьківських дітей Харківщини, які мають паліативні діагнози);
виїзна паліативна служба, яка здійснює виїзд кожного тижня, що складає 50 виїздів в райони Харківської області та забезпечує 100 відвідувань на рік. 25 родин Харківської області, мобільна бригада відвідує по 4 рази на рік;
відділення раннього втручання. Послугу команди фахівців отримують 50 родин, які мають дітей з особливими потребами та мешкають у трьох прилеглих до центру районах м. Харкова один раз на тиждень, протягом року в умовах центру та вдома.
В світі визначені 450 діагнозів та станів, що потребують паліативної допомоги, - говорить Роман Марабян. - фахівці британської Національної служби здоров`я вважають, що діти з паліативним діагнозом не перевищують 1% від всього дитячого населення. На Харківщині мешкає 450 000 дітей, тож паліативної допомоги, за дуже приблизними підрахунками, можуть потребувати десь 4500 діток. Але на жаль, точних цифр ніхто в країні не має. На Харківську область у 2020-2021 роках потрібно не менше 5 стаціонарних локацій з денними відділеннями з надання паліативної допомоги та 5-6 мобільними паліативними бригадами в кожній. Надалі, я вважаю, у кожній ОТГ мають з`явитись мобільні паліативні служби для забезпечення потреб, як дітей, так і дорослих. Це завдання для держави та громад разом із фахівцями. Наш центр готовий до активної співпраці з НСЗУ. Разом ми маємо зробити все, аби зрушити питання паліативу в Україні.
Більше 20 років Роман Марабян щоденно робить все, аби паліативна дитяча допомога в Україні набула справді «людського» обличчя. Надзвичайно важливу, але й виснажливу справу свого життя він іноді описує в інтернет-блозі. Зворушливі, веселі, сумні, але кожного разу сповнені надії історії своїх маленьких пацієнтів Людина та Лікар з великої літери підписує просто - «Санітар Рома».